Dr. Csóka Monikára, a Semmelweis Egyetem Gyermekgyógyászati Klinika főorvosára, onkológiai osztályvezetőjére és Dr. Maka Erikára, a Semmelweis Egyetem Szemészeti Klinikájának gyermekszemész szakorvosára a magyarországi retinoblastoma, vagyis a gyermekkori rosszindulatú szemdaganat elleni küzdelem élharcosaiként is tekinthetünk. A doktornők évente akkreditált szakmai konferenciát szerveznek a betegséggel foglalkozó szakemberek számára, hogy azok megoszthassák egymással tapasztalataikat; emellett ellátják, gondozzák és nyomon követik a magyarországi gyermekeket. Idén országos kampányt indítottak, amelyben a retinoblastoma felismerésének egyszerű módjára hívják fel a figyelmet. Arany Szeptember kampányunk keretében bemutatjuk az emberi és szakmai szempontból egyaránt elhivatott doktornők példaértékű munkáját.

Dr. Csóka Monika és Dr. Maka Erika

– Ismertetnék a retinoblastomát mint betegséget és a kezelés menetét?

Dr. Csóka Monika: A retinoblastoma a gyermekkori szem rosszindulatú daganata, amely az ideghártya éretlen sejtjeiből indul ki. Az esetek 60%-ában véletlenszerű, míg 40%-ban öröklődik. Magyarországon évente 4-6 új esetet diagnosztizálunk. A betegség legmarkánsabb tünete a pupillában látható fehér visszfény, amit “macskaszem” tünetnek is nevezünk, továbbá a kancsalság és ritkább esetben a szem gyulladása vagy a zöldhályog jelezheti a daganat jelenlétét. A betegség előrehaladottabb szakaszában a szemgolyó kidülledése és a szivárványhártya színének változása is előfordulhat. Ha ezen tünetek bármelyikét észleljük, haladéktalanul szemészeti vizsgálat szükséges, amely során pupillatágítással végzik el a szemfenék vizsgálatát. Különösen fiatal gyerekek esetében ez gyakran altatásban történik.

Dr. Maka Erika: A retinoblastoma kezelése egy rendkívül összetett folyamat, amely több szakterület – szemész, gyermekonkológus, radiológus, genetikus és még sok más szakember – szoros együttműködését igényli. A kezelés egyénre szabott, a gyermek életkorától és a daganat jellegétől függ. Fontos szempont, hogy meg tudjuk-e menteni a gyermek látását, de a legfőbb cél mindig az élet megmentése. A rendelkezésre álló kezelések között szerepel a lézerterápia, fagyasztás, kemoterápia és súlyosabb esetekben a szemgolyó eltávolítása is. Az elmúlt években bevezettünk olyan új helyi kemoterápiás eljárásokat, amelyek a tumorokat célzottan kezelik, miközben minimális mellékhatást okoznak, és csak a Semmelweis Egyetemen érhetők el. A korai felismerés kulcsfontosságú, mert a kisebb daganatok esetében jobb eséllyel tudjuk megőrizni a gyermek látását. Az előrehaladottabb stádiumban sajnos gyakran a szemgolyó eltávolítása az egyetlen lehetőség.

Dr. Csóka Monika

– Mi motiválta pályaválasztásukat?

Dr. Csóka Monika: Gyermekként sok időt töltöttem édesanyámmal, aki háziorvosként daganatos betegek életvégi ellátásában vett részt. Gyakran elkísértem a vizitekre, és mélyen megérintett, amikor fiatal emberek haltak meg ebben a szörnyű betegségben. Ez ösztönzött arra, hogy segítsek és javítsak az ellátáson, hogy mások ne haljanak meg ilyen fiatalon. Egyetemi éveim alatt a Semmelweis Egyetem Patológiai és Kísérleti Rákkutató Intézetében végeztem tudományos diákköri munkát, majd a Heidelbergi Egyetemen dolgoztam a gyermekonkológián. Ott a Német Rákkutató Központban is kutattam, és részt vettem a blinatumomab, az egyik legsikeresebb leukémiás gyógyszer fejlesztésében. Hazatérésem után egyértelmű volt, hogy a gyermek hemato-onkológiában szeretnék dolgozni, és jelenleg az onkológiai osztály vezetőjeként irányítom a munkát. A retinoblastoma ellátásával kapcsolatos tevékenységünket Maka Erikával közösen indítottuk, amikor felismertük, hogy a gyermekek látásának megőrzése ugyanolyan fontos, mint az életük megmentése. Az elmúlt években sikerült elérnünk, hogy a ritka betegség kezelése központosított legyen a Semmelweis Egyetemen, és ezáltal a legmagasabb színvonalú ellátást tudjuk biztosítani számukra.

Dr. Maka Erika: Falun nőttem fel, és bár családomban nem voltak orvosok, már gyerekkoromban is tudtam, hogy ez az út érdekel. Emlékszem, háromévesen egy fénykép tanúsága szerint “gyógyítottam” az egyik unokatestvéremet. A középiskola után először a védőnőképzőbe jártam, majd sikeresen felvételt nyertem a Semmelweis Egyetemre, ahol 1999-ben szereztem diplomát. A szemészet iránti érdeklődésem hamar kialakult, és a szakdolgozatomat már a retinoblastomáról írtam. Nagy szerencsém volt, hogy hazánk egyik legkiemelkedőbb szemészétől, prof. Süveges Ildikótól tanulhattam a gyermekszemészetet. Később külföldi tanulmányutak és kongresszusok során tovább mélyítettem tudásomat, többek között Svájcban, Lausanne-ban, ahol Prof. Francis Munier-től tanultam, aki a retinoblastoma kezelésének egyik legnagyobb szaktekintélye. A mai napig segít tanácsaival és útmutatásaival. Csóka Monikával közös célunk, hogy a retinoblastoma kezelése nemzetközi standardok szerint történjen Magyarországon is, és a csapatmunkánk eredményeképpen ma a legmodernebb kezeléseket tudjuk biztosítani betegeink számára.

Dr. Maka Erika

– Mit szeretnének elérni a kampánnyal? A korai diagnózis tulajdonképpen „kinek a feladata”?

Dr. Csóka Monika: A kampány célja, hogy a retinoblastoma korai felismerésre kerüljön, és a gyermekek minél hamarabb megkapják a szükséges ellátást a Semmelweis Egyetemen. Készítettünk egy figyelemfelkeltő plakátot, amit különböző egészségügyi intézményekben helyezünk el, abban bízva, hogy így csökkenthetjük a súlyos, előrehaladott állapotban lévő esetek számát. Emellett egy online kérdőívet is összeállítottunk, amellyel szeretnénk felmérni az egészségügyi dolgozók ismereteit a betegséggel kapcsolatban. Évente megrendezett Retinoblastoma Napunkon nemcsak a retinoblastoma kezelésével, hanem egyéb gyermekgyógyászati szembetegségek diagnosztikájával és kezelési lehetőségeivel is foglalkozunk, hogy a legmodernebb módszereket ismertessük meg a szakmabeliekkel.

Dr. Maka Erika: A korai diagnózisért mindenki felelős, aki a gyermek környezetében van és figyeli fejlődését: szülő, család, barát, védőnő, gyermekorvos, háziorvos. Javasoljuk és fontosnak tartjuk a vörös visszfény ellenőrzését az életkorhoz kötött szűrővizsgálatok keretében, és abban az esetben, ha a szülő a gyermek szemeit furcsának látja, látási figyelmét nem tartja megfelelőnek. A vörös visszfény ellenőrzésére kiválóan alkalmas a vakuval, mobiltelefonnal készített fénykép.

– Miért kiemelten fontos az országos szintű, központosított ellátás? Mi a páciens betegútja?

Dr. Csóka Monika: Az onkológiai osztály vezetését átvéve tűnt fel, hogy a retinoblastoma-ellátás a Gyermekonkológiai Hálózat központjaiban „szét van forgácsolódva”. A gyermekek életén kívül az életminőségük, látásuk megőrzése is alapvető fontosságú. Felismertük, hogy a ritka retinoblastoma betegség kezelésben akkor tudjuk a legjobb eredményt elérni, ha központosítjuk az ellátást a Semmelweis Egyetemen, amelyet 2011 óta fokozatosan sikerült elérnünk. Ez lehetővé tette, hogy a legtapasztaltabb szakemberek lássák el a betegeket és hogy olyan új, modern kezelési eljárásokat is bevezessünk hazánkban, amik kevesebb mellékhatás árán, több életet és több látó szemet képesek megmenteni.

Dr. Maka Erika: Ha valaki kampányunk hatására felismeri a retinoblastoma tüneteit gyermekén, az első lépés az, hogy azonnal a területi szemészetre forduljon. Ott a szemfenék vizsgálata pupillatágítással történik meg. Ha a szemorvos retinoblastoma gyanúját állapítja meg, közvetlenül értesít engem a Semmelweis Egyetem Szemészeti Klinikán, és a gyermeket soron kívül látjuk el. Innen továbbítjuk őket a Gyermekgyógyászati Klinika onkológiai osztályára, ahol a megfelelő kivizsgálás és kezelés következik.

Ezt a felvilágosító anyagot az Arany Szeptember kampány keretében osztjuk meg, hogy minél több szülőhöz eljussanak a létfontosságú információk.