Szeretnénk megosztani Boti történetét, köszönjük családjának a bizalmat.

„Boti 12 éves koráig, 2022. áprilisáig, teljesen egészséges, orvosmentes életet élt, de ez után minden megváltozott.

Áprilisban felborult vízháztartás miatt került kivizsgálásra, ahol diabetes insipidust (anyagcsere) betegséget diagnosztizáltak nála. Az agyalapi mirigy folyamatos kontrollja, kezelése és többszöri MR-vizsgálata után nyílt koponyaműtéttel biopsziás mintavétel történt. Ezek után szállították át a Semmelweis Gyermekklinika Tűzoltó utcai részlegére, ahonnan május elején hazamehettünk.

Júliusban más panaszok jelentkeztek, majd életmentő beavatkozások után Langerhans-sejtes histiocytosist állapítottak meg Botinál – egy ritka betegség, melyben a szervezetben kórosan elszaporodnak az immunrendszer bizonyos fehérvérsejtjei, ami daganat-szerű elváltozásokat okozhat.

Számos beavatkozás és kezelés után Boti betegútjának egyik legkritikusabb pontja a 2024. szeptemberében bekövetkező tüdőtranszplantáció volt. Az Országos Onkológiai Intézetből került vissza a Gyermekklinika Pulmonológiai Osztályára utógondozásra. Újabb szövődmények miatt ismét hajszálon függött az élete, de ezzel is megküzdött. Sok-sok kezelés vár még rá, de nem adja fel!

Semmit sem sejtve 2024 tavaszán Sopronban bezártuk a házunk ajtaját, és rengeteg küzdelmes nap után csak novemberben mentünk ismét haza. A Gyermekklinikán ajánlották fel nekünk az Őrzők Alapítvány baba-mama szobáját, ahol naponta hálát adva aludtunk pár órát, a többi időt a szobája előtt várakozással töltöttük!

Kislányunk Anna, 2022. februárjában született Boti legnagyobb kívánsága szerint. Nagy korkülönbséggel, de óriási szeretettel várta, s erre nála beütött a baj. Az Alapítványi szobának köszönhetően velünk lehetett Anna, láthatta Botit, igaz csak ajtón keresztül, de életben tartotta, hogy ott vagyunk vele. A félelmét Anna közelsége oldotta.

Teltek a napok. Időközben a Gyermekklinika támogatásával átköltözhettünk az alapítványi lakásába, ahol minden igényt kielégítő lakhatási lehetőséget kaptunk. Napközben keveset tartózkodunk a lakásban, de a mosás, tisztálkodás és a fejünk lehajtása pár órára, elmondhatatlan érzés. Minden időmet igyekeztem Boti mellett tölteni. Apának dolgoznia kell, de amikor csak lehetőségében áll, ő is velünk van, és persze nem hagyható el a szüleim segítsége, anyukám napi jelenléte nélkül nem menne.

Anna itt nőtt fel, a nappalokat az Intenzív Osztályok várótermében töltve.

A sok kórházban töltött időt most már enyhíti, hogy Boti néha fel tud jönni a családi lakásba, és együtt tudjuk tölteni az éjszakákat! Leírhatatlan érzés, ami anno természetesnek tűnt, ma egy küzdelem eredménye! Az izmok regenerálódása nagyon küzdelmes.

íp>Sok időt töltünk még Pesten, de ma már gyakrabban haza is mehetünk. A hajnali kontrollvizsgálatokhoz is nagy segítség, ha a lakásból kell áttolnom kerekesszékkel a Klinikára. A Sopronból történő sok utazás nagyon megerőltető még számára. Az immunszupresszív kezelés miatt a közösségi utazás nem lehetséges, és a személygépkocsival történő utazás költsége sem kevés. Ezért is nagy segítség számunkra a lakás használata!

Büszkék vagyunk arra, ahogy Boti ezt a rengeteg megpróbáltatást, felfoghatatlan küzdelmet és fájdalmat viseli!

Több intézmény küzdött Boti életben maradásáért, ami nagyon-nagyon megható! A tüdőtranszplantáció egyéves születésnapján közösen köszöntötték fel.

Nem tudunk elég hálásak lenni az orvosoknak és ápolóknak, hogy a mai napig nem hagyták el Botit. Napi szinten nyomon követik az állapotát, ahogy mondják, »nem szokványos kihívás«! Több baj is nehezíti a gyógyulását, ami miatt gyengébb, mint kéne! Mindent megtesznek a javulásáért, több szakterület segítségét kérik, konzultálnak, kutatnak! Kiemelkedő szakmai tudásuk mellett nagybetűs emberek, amit nem tudunk soha megköszönni! Ahogy Boti mondja: »Az elmúlt év nagyon nehéz volt, érzelmileg is, de mindig van kihez forduljak. Nem egy személy, hanem sok! Bármikor írhatok orvosoknak, nővéreknek, azonnal segítenek nekem! Még ha csak elkeseredek is.«

Mi egy nagy családot kaptunk a fájdalom mellé, ez bizonyos.”